Bela menina de Timbaúba tem doença rara
Nesse domingo (16), Silmara Maria de Souza completou 22 anos. O presente que ela mais queria ganhar era um computador novo. O dela está quebrado. Cursando o 2º ano do ensino médio, a jovem adora passar horas navegando na internet e sonha em fazer faculdade da ciência da computação. Apesar de essa ser uma história aparentemente comum, uma descoberta, feita há cerca de nove anos, levou Silmara às exceções. A família da menina descobriu que ela era portadora da Doença de Machado-Joseph, a mesma que tirou a vida de seu pai há dois anos. Silmara começou a se engasgar durante as refeições e, aos poucos, foi perdendo a voz e os movimentos.
Também conhecida como ataxia espinocerebelar do tipo 3 (ou SCA 3), a doença é crônica e hereditária, atinge pelo menos três gerações de uma mesma família e resulta em alteração de equilíbrio e coordenação motora. Os primeiros sintomas assustaram a mãe de Silmara, Sônia Maria de Souza, 41, que precisou pedir demissão do emprego para se dedicar exclusivamente à filha.
“Eu sempre trabalhei. Silmara era uma criança normal. Mas uma professora comentou que notou que a mordida da maçã dela era diferente. Quando tivemos o diagnóstico da Doença de Machado-Joseph, eu e minha filha entramos em depressão”, disse Sônia, que passou a trabalhar em casa. Uma tarefa dura e diária, dividida com outra filha e com o padrasto de Silmara. “Como está sempre na cadeira de rodas, ela depende da gente para tudo. Todas as noites tem que dormir com o Bipap (aparelho que ajuda na respiração)”, explica a mãe.
Mesmo com todas as dificuldades, Silmara vai à escola nos dias em que não precisa sair de casa, no município de Timbaúba, Mata Norte do estado, para fazer tratamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), no Recife. No ano passado, a jovem ganhou um tablet da Secretaria de Educação do estado. É com ele que Silmara se comunica com o mundo. O iPad também é ferramenta importante na sala de aula. “Os professores dizem que ela aprende as coisas muito rápido”, informa Sônia, orgulhosa.
A assistência a Silmara partiu da iniciativa do Instituto Miguel Arraes (IMA). Ao receber a equipe do Diario em sua casa, Silmara sorriu e escreveu: “Sejam bem-vindos a minha casa. Meu nome é Silmara.” Foi um prazer conhecê-la, Silmara.
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Nesse domingo (16), Silmara Maria de Souza completou 22 anos. O presente que ela mais queria ganhar era um computador novo. O dela está quebrado. Cursando o 2º ano do ensino médio, a jovem adora passar horas navegando na internet e sonha em fazer faculdade da ciência da computação. Apesar de essa ser uma história aparentemente comum, uma descoberta, feita há cerca de nove anos, levou Silmara às exceções. A família da menina descobriu que ela era portadora da Doença de Machado-Joseph, a mesma que tirou a vida de seu pai há dois anos. Silmara começou a se engasgar durante as refeições e, aos poucos, foi perdendo a voz e os movimentos.
Também conhecida como ataxia espinocerebelar do tipo 3 (ou SCA 3), a doença é crônica e hereditária, atinge pelo menos três gerações de uma mesma família e resulta em alteração de equilíbrio e coordenação motora. Os primeiros sintomas assustaram a mãe de Silmara, Sônia Maria de Souza, 41, que precisou pedir demissão do emprego para se dedicar exclusivamente à filha.
“Eu sempre trabalhei. Silmara era uma criança normal. Mas uma professora comentou que notou que a mordida da maçã dela era diferente. Quando tivemos o diagnóstico da Doença de Machado-Joseph, eu e minha filha entramos em depressão”, disse Sônia, que passou a trabalhar em casa. Uma tarefa dura e diária, dividida com outra filha e com o padrasto de Silmara. “Como está sempre na cadeira de rodas, ela depende da gente para tudo. Todas as noites tem que dormir com o Bipap (aparelho que ajuda na respiração)”, explica a mãe.
Mesmo com todas as dificuldades, Silmara vai à escola nos dias em que não precisa sair de casa, no município de Timbaúba, Mata Norte do estado, para fazer tratamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), no Recife. No ano passado, a jovem ganhou um tablet da Secretaria de Educação do estado. É com ele que Silmara se comunica com o mundo. O iPad também é ferramenta importante na sala de aula. “Os professores dizem que ela aprende as coisas muito rápido”, informa Sônia, orgulhosa.
A assistência a Silmara partiu da iniciativa do Instituto Miguel Arraes (IMA). Ao receber a equipe do Diario em sua casa, Silmara sorriu e escreveu: “Sejam bem-vindos a minha casa. Meu nome é Silmara.” Foi um prazer conhecê-la, Silmara.
Foto: Annaclarice Almeida/DP/D.A Press
Wagner Oliveira
Coisas de Timbaúba e Região